Мальчику из Краснодара собрали 121 млн на препарат от СМА, но врачи отказались назначать ему лечение
В Краснодаре врачебный консилиум отказал в приобретении препарата «Золгенсма» для 3-летнего Марка Угрехелидзе. По словам отца ребенка, медики обосновали свой отказ тем, что Марк уже получает терапию другим препаратом. Об этом сообщила журналистка «Новой газеты» Елена Романова.У Марка спинально-мышечная атрофия (СМА) второй степени средней тяжести. С весны 2020 года его лечили препаратом «Рисдиплам», который сначала бесплатно предоставляла компания-производитель Roche, а потом стал закупать государственный благотворительный фонд «Круг добра». Параллельно с этим родители Марка открыли сбор денег на покупку «Золгенсмы», которая также предназначена для лечения СМА. Она считается самым дорогим препаратом в мире, требуемая на покупку сумма в 121 млн рублей не набиралась больше полугода.
В октябре 2021 года Марка взял на попечение фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. 31 января Ройзман сообщил, что сбор наконец-то закрыт: помог неизвестный меценат, пожертвовавший 29 миллионов рублей.
«Золгенсму» назначают и позволяют выкупить исключительно по рекомендации врачебной комиссии. Продавать и поставить препарат в Россию ее производители могут только в пять лицензированных медицинских центров.
В четверг, 3 февраля, стало известно, что в Краснодаре консилиум врачей отказал в приобретении препарата для Марка. По словам его отца, Малхаза Угрехелидзе, консилиум проводился в формате телемедицины, а причиной отказа стало то, что ребенок уже получает «Рисдиплам» и есть «положительная динамика».
«Поэтому они считают, что назначение другого препарата нецелесообразно. А когда начинаешь просить полное обоснование, то врачи его не дают, а просто ссылаются на свое мнение — „нецелесообразно“, и все», — рассказал Малхаз.
Это не первый отказ Марку в лечении «Золгенсмой». Когда деньги на покупку препарата еще не были собраны, семья Угрехелидзе пыталась получить финансирование от созданного президентом России Владимиром Путиным фонда «Круг добра». Причины отказа назывались примерно те же: «положительный эффект» от приема «Рисдиплама», выражающийся в «увеличении» двигательной активности. Также консилиум обратил внимание на «отставание в моторном развитии», которое невозможно устранить введением «Золгенсмы». Малхаз Угрехелидзе назвал подобные сведения ложными: накануне заседания Марк не сдавал никаких анализов и прошел лишь визуальный осмотр у лечащего невролога.
Журналистка «Новой газеты» Елена Романова написала, что в день проведения последнего консилиума родители Марка привезли в Краснодар независимого специалиста по СМА, невролога Александра Курмышкина. Юрист кубанского Минздрава отказал ему в разрешении присутствовать на заседании, ссылаясь на то, что «нотариальная доверенность у доктора не той системы».
Несмотря на это, Курмышкин все же смог попасть на собрание. Он спросил у экспертов, считают ли они «Золгенсму» небезопасной для здоровья Марка, на что получил отрицательный ответ. Когда родители попросили занести его в протокол, им отказали.
В прямом эфире на «Эхе Москвы» Курмышкин предположил, что отказ может быть связан с «движением денег»:
Орфанные болезни — это очень дорого, и за этим следят, к сожалению, не правительство, а определенные коммерческие группировки, которые имеют в правительстве мощное лобби. Поэтому когда мы сами собираем деньги и сами управляем, кому какой препарат назначать, исходя из интересов ребенка, а не коммерческой компании, с которой есть договоренность, это сильно меняет их планы. Мы идем навстречу интересам пациентов, и перед этим не приходим к ним с поклоном договариваться, сколько процентов перед этим мы должны им дать.
По мнению отца Марка, ребенку не назначают «Золгенсму», чтобы не создавать положительный прецедент, при котором семья сможет требовать бесплатной закупки препарата через «Круг добра».
«Фонду придется объяснять детям по всей стране, почему им не назначена «Золгенсма», а нам одобрили. Тратить сотни миллионов рублей на массовую закупку препарата мало кому захочется», — заявил он.
Аналогичного мнения придерживается и Ройзман.
«Пока не было „Круга добра“, нам не отказывал ни один консилиум. Мы спасли всех, на кого собирали.
Первые на ногах давно. Это коммерческая история и политическая. Они пытаются убить народную активность и заодно монополизировать закупки и поставки. Это огромные денежные потоки», — заявил он в разговоре с The Insider.
Это коммерческая история и политическая. Они пытаются убить народную активность и заодно монополизировать закупки и поставки
Семья Угрехелидзе намерена подать жалобу на действия врачей в Следственный комитет. Прокуратура уже начала проверку по их запросу.
В России не впервые отказывают в закупке «Золгенсмы» для лечения детей с СМА. В декабре 2020 года Санкт-Петербургский городской суд отказался обязать Комитет по здравоохранению приобрести препарат для двухлетнего мальчика. По словам матери ребенка, заседание суда длилось восемь минут. Судья не стала рассматривать медицинские документы, подтверждающие необходимость лечения ребенка, а также отказалась заслушивать лечащего врача мальчика.
«Золгенсму» зарегистрировали в России лишь в декабре 2021 года. До этого исключительным правом на его закупку обладал президентский фонд «Круг добра». Как сообщалось в мае 2021 год, фонд не закупил ни одной дозы препарата. Родители связывали это с тем, что в больницах есть «негласный запрет от Минздрава» на выдачу данного лекарства.
The Insider
На развитие сайта
